— Главная — Дети — Аутизм — Дети с аутизмом

Дети с аутизмом

2 апреля началась нескольконедельная акция посвященная Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма.

Инициировали это событие  не люди, от которых в нашем государстве зависит качество жизни особых детей и их родителей, а мамы (активные мамы!), Которые изо дня в день 24 часа в сутки преодолевают проблемы своих детей. Они обратились к активным и инициативным гражданам города и вместе организовали ряд событий  : яркий флеш-моб на главной площади города, выставку портретов детей с аутизмом - воспитанников специальной школы-интернат «Доверие», сбор средств на обустройство спортивной площадки в этой школе , лекцию известного психотерапевта, «Гаражная распродажа» детских книг по издательским ценам.

Конечно, это все еще очень мало, но, по крайней мере, началось движение и, возможно, мамы почувствовали, что уже не сами ...

Но главные проблемы детей с аутизмом   остаются нерешенными, это:

• отсутствие своевременного диагностирования (некоторым детям аутизм «прописывают» в 7-9 !!! лет);
• отсутствие специалистов, которые могут распознать аутизм у детей в раннем (до 18 месяцев) возрасте;
• отсутствие абилитации (адаптации к жизни), без которой люди с аутизмом остаются беспомощными во взрослой жизни.

Единственное, что изменилось - статистика. И не в лучшую, но, возможно, объективную сторону: теперь уже говорят не о 6 детей с аутизмом на 1000 здоровых детей, а о 1 на 68! По словам Юлии Рыбак, заместитель директора   специальной общеобразовательной школы «Доверие», в 2013 году в областном психоневралогичном  диспансере было зарегистрировано 198 детей с аутизмом. Но сюда не входят дети со спектром нарушений, приближенных к аутизму. Поэтому реально детей с аутизмом  примерно в 5 раз больше.

Дети-аутисты

Об аутизме   заговорили сравнительно недавно. В советской медицине такого срока не существовало. Хотя расстройства спектра аутизма встречаются не менее часто, чем сахарный диабет, синдром Дауна или детским церебральным параличом, четкого определения этому явлению нет до сих пор. Ни причин возникновения, ни однозначных симптомов, ни способов лечения никто не знает. Есть версия, что аутизм - это не болезнь, а симптоматика, которую обозначили одним словом.

Основные критерии аутизма: расстройство общения, поведения и воображения. Как следствие - особое видение мира, часто с сопутствующими диагнозами (отсутствие зрения, слуха, умственная отсталость). Аутисты видят не целое, а детали. Больше внимания уделяют предметам, а не людям. Не понимают шуток, не умеют подражать поведению. Но постоянно повторяют свои ритуалы, поэтому трудно воспринимают изменения. Не понимают ощущений другого человека и не воспринимают другого опыта. Имеют очень развитую память, а 10% из них - еще и особые способности к музыке, рисованию, математике и тому подобное. Такие люди могут иметь как очень высокий интеллект, так и полное расстройство умственной деятельности.

Вовремя выявить аутизм

Если родители заметили отклонения в развитии своего малыша, нужно сразу обратиться к педиатру и неврологу своей поликлиники. «Участковые специалисты или развеют сомнения родителей, или направят на профессиональную диагностику, - объясняет Галина  , председатель правления Благотворительного фонда« Контакт », директор одноименного Центра диагностики и реабилитации лиц с аутизмом. - Это длительный и сложный процесс, который предусматривает подробное интервью с родителями и профессиональное психолого-педагогическое обследование ребенка. На конечном этапе официальный диагноз ставит областной психоневрологический диспансер ».

В мире детей-аутистов могут обнаружить в возрасте до 18 месяцев, максимум - до трех лет. В Украине официальный диагноз аутизм ставят не ранее 4-х лет. До этого возраста врачи объясняют отклонение в поведении ребенка «задержкой развития».

- Определяют аутизм психиатры, но в Украине они не принимают детей до трех лет. Поэтому и диагноз ставят так поздно, - объясняет Галина  . - По официальным данным, на Львовщине меньше сотни аутистов, и это при том, что по оценкам специалистов их только во Львове почти 500!

Но сегодня появляется другая крайность: аутизмом начинают называть болезни, которые не могут определить. Несмотря на это, только при подозрении на аутизм, с ребенком нужно работать - отмечают в БФ «Контакт»:

- Это нормально, что родители сомневаются, ищут врачей, пытаются объяснить другим способом особенности своего малыша. Но все это время нужно работать с ребенком. Нельзя терять ни одного дня по ее развитию. Ибо пяти лет мозг легче поддается корректировке. Аутизм является врожденной болезнью, но прогрессирует, как правило, от одного года. Поэтому чем раньше начать заниматься с ребенком, тем лучших результатов удастся достичь, - убеждена Галина.

И такое бывает
Александра, мать 9-летнего парня (имя не указываем - ред.):
Мы начали ходить по врачам, когда сыну было 3,5 лет. Он не разговаривал, был гиперактивный, вообще не шел на контакт с людьми, а магазин или маршрутка вызывали у него истерику. Каждый врач называл другую болезнь. Нам прописывали успокоительные психотропные препараты ... Наконец, за полгода попали в «Контакта», где нам составили программу, и мы начали заниматься ... От официального диагноза для сына я отказалась - не хотела, чтобы ему пришлось жить со штампом «инвалид». В этом году парень закончил первый класс обычной школы. Он один из лучших учеников в классе. Учительнице об особенностях сына не рассказывали, чтобы требовала от него наравне с другими ... Сейчас можно сказать, что Володя - высокофункциональный аутист. Но могло быть и иначе ...
Эдмунд Щебальский - 
В нашем центре был мальчик с диагнозом аутизм. Он постоянно находился в ярко выраженном мечтательно состоянии. Четыре года мы работали с ним в группе риска, а затем он вышел из того состояния, пошел в школу, сейчас рисует, занимается скалолазанием. Нужно консультироваться с разными специалистами, и одновременно прислушиваться к своему ребенку, потому что именно родители могут найти к ней «ключик».
Чудо-методик не существует

Официальная медицина утверждает, что аутизм - неизлечимая болезнь. И существует альтернативное мнение, что аутизм - это состояние существования. Причем это состояние не может усиливаться, то есть ребенок не может деградировать, а только прогрессировать в своем развитии.

- Основная цель работы с аутистом - зайти в его мир и вывести оттуда, - говорит Эдмунд  . - Ребенок останется «своеобразным», но его можно социализировать, «вписать» в общество.

При лучшем развитии событий аутист сможет жить вполне самостоятельно. Правда, ему придется постоянно прилагать немало усилий и постоянно учитывать свою особенность. По средним результатом, ребенок, с которым занимались, сможет частично себя обслуживать, писать, читать.

Работа с детьми-аутистами тяжелая и требует много времени. По сложности реабилитации в Европе аутистов приравнивают к слепоглухонемым. В течение недели они нуждаются не менее 40 часов обучения по специально разработанной индивидуальной программе.

В США есть государственная программа, предусматривающая финансирование садов и школ для таких детей. В соседней Польше государство выделяет на каждого ребенка с аутизмом деньги, которые «идут за ребенком» в учебное заведение. Поэтому школа или садик заинтересованы в том, чтобы у них учился такой ребенок. В Украине вся нагрузка ложится на плечи родителей. У нас нет ни садов, ни школ для аутистов. Есть только отдельные благотворительные центры, основанные преимущественно самими же родителями детей-аутистов. Эти центры помогают разрабатывать комплексную индивидуальную программу для корректировки развития ребенка. Некоторые проводят групповые (до 5 человек) занятия для детей и родителей. В другом родителям приходится заниматься с детьми самим.

- Но не все родители понимают: чтобы достичь результата, нужна ежедневная кропотливая многолетняя работа, - говорит Юлия , врач-педиатр, мама 4-летнего Вячеслава. - Эта работа требует самопожертвования от родителей.

- Самая большая ошибка - делать прогнозы, - поддерживает Галина  . - Нет «чудометодик», нет лекарств, есть только работа.

По статистике варшавской фонда «Синапсис», более 50% детей-аутистов, которым занимались, идут в обычную школу.

Когда опускаются руки

Украинским семьям с аутичными детьми в придачу к несовершенной системы диагностики и терапии, отсутствия поддержки со стороны государства, приходится каждый раз натыкаться еще и на общественное неприятие:

- Когда мы пришли к известному невропатологу, то она сначала сказала, что я плохая мать, потому что не умею воспитать ребенка, а позже посоветовала сдать сына в интернат ... - рассказывает одна из «особых» мам   Александра. - Чтобы преодолеть боязнь маршруток, по полдня ездили с одного конца маршрута к другому. Вы себе не представляете, что мне приходилось выслушивать от пассажиров ... Сына не хотели брать в детские сады, потому что воспитатели отказывались иметь в группе «особого» ребенка. В одном из частных заведений нам сначала наобещали «золотые горы», приняли немалую сумму, а вскоре заявили, что мы не можем посещать этот сад, потому что родители других детей против ...

Мало кто знает, что такое аутизм. Часто внешне аутисты мало чем отличаются от обычных людей. Идет себе, к примеру, мальчик и вдруг начинает кричать посреди улицы, падать в лужу, снимать с себя одежду, и все прохожие списывают такие «выходки» на невоспитанность ребенка. А многие из них еще и начинает делать маме или папе замечание: мол «где же вы смотрите?», «Что вы ему позволяете?».

- Поверьте, в этот момент родителям совсем не сладко. Иногда маме самой хочется расплакаться от бессилия. А такие реплики просто добивают, - рассказывает Юлия  . Когда она отдала своего сына Вячеслава в обычный садик, наибольшие проблемы возникли с воспитательницей. Педагог никак не хотела понимать, что парень по-другому воспринимает мир:

- Она постоянно акцентировала на нем внимание, потому что считала, что он умышленно плохо себя ведет. Кричала, что еще и не таких воспитывала. После определенных инцидентов ее освободили, но в то садик мы уже не вернулись, - рассказала Юлия.

Кто в школу?

Специалисты убеждены, если состояние ребенка позволяет, «особых» детей не только можно, но и нужно отдавать в коллектив здоровых сверстников. Ведь главным компонентом успешной реабилитации для аутичных детей является общение.

- Сын два года ходил к обычному саду, где в группе было 30 детей. Когда он пришел туда, то едва разговаривал. Но дети очень дружелюбно к нему относились и начался прогресс. Сейчас он товарищей в школе, любит играть с младшими братиком и сестренкой, - делится опытом г-жа Александра. - Особенности, конечно, остались, но мы научились с ними жить.

В прошлом году управление образования Львовского городского совета начало пилотный проект, цель которого привлечь «особых» детей, в том числе аутистов, к обучению в обычных школах.

- Идея в том, чтобы адаптировать «не столь" детей в коллектив здоровых сверстников, - рассказывает Любомир Войтович, главный специалист по социальным вопросам и инклюзивного образования управления образования Львовского горсовета. - При этом в классе может учиться не более одной «особой» ребенка. Мы готовим к этому учителей и детей, и 80% класса обычно приветствуют новичка. Но проблема в том, что часто аутичным детям нужен волонтер, который бы сопровождал их хотя бы в первом классе. А у нас нет для этого ставок, поэтому это ложится на плечи родителей.

По словам городского чиновника, в прошлогодней учебном году в школах Львова училось лишь 5 аутичных детей.

Возврат к списку

Статьи по теме: Дети - Рекомендации родителям ребенка, страдающего аутизмом - Аутизм встреча с мамой аутиста - Аутизм: уйти в себя, чтобы вернуться? - Детский аутизм: ОСОБЫЕ дети с особыми потребностями - Аутизм - это часть общества, в котором я живу